Opieka nad członkiem rodziny zmagającym się z poważną, nieuleczalną chorobą wymaga ogromnego wysiłku i cierpliwości. Dlatego bardzo ważne jest, aby osoba zajmująca się chorym miała szansę odpocząć.
Choruje coraz więcej osób
Dokładna liczba osób wymagających stałej opieki w Polsce nie jest znana, ponieważ nie ma jednolitego systemu rejestracji i monitorowania takich osób. Jednak według różnych szacunków przyjmuje się, że może być ich około 800 tysięcy, a nawet milion. Większość z nich to osoby starsze, które nie radzą już sobie z wykonywaniem codziennych czynności, zmagają się z chorobami przewlekłymi, związanymi na przykład z demencją m.in. chorobą Alzheimera. W Polsce na chorobę Alzheimera i inne związane z otępieniem cierpi około 500 tys. osób. W dodatku społeczeństwo polskie się starzeje i seniorów, a co za tym idzie ludzi chorych będzie przybywać.
Opiekun to nie superbohater
Opiekun osoby cierpiącej na Alzheimera musi zawsze pamiętać, że dbanie o siebie powinno być dla niego priorytetem: gdy będzie zdrowy i w miarę wypoczęty zdecydowanie lepiej i łatwiej zajmie się chorym. Żeby dobrze sobie to zapamiętać warto mieć w głowie taki obrazek: gdy w samolocie dochodzi do awarii i pasażerowie muszą nałożyć maski tlenowe, matka powinna najpierw nałożyć maskę sobie, a dopiero potem dziecku. Czemu? Jeśli ona straci przytomność zanim nałoży maskę, nie pomoże już dziecku. Dlatego, jeśli jesteśmy opiekunem osoby chorej lub mamy w rodzinie taką osobę zastanówmy się co można zrobić, aby opiekun miał szansę na regenerację i relaks.
Ważne jest, aby od angażować innych w opiekę nad chorym. Nie być opiekunem-bohaterem, który wszystko robi sam. Od początku dbajmy o swoje małe urlopy, angażujmy rodzeństwo, dalszą rodzinę. Aby nie było tak, że pacjent jest przykuty do jednej osoby i kiedy znika ona z horyzontu, to zaczyna się niepokoić. Trzeba zatroszczyć się także o własne zdrowie, nie odkładać planowych zabiegów, swojego leczenia – radzi psychiatra, psychogeriatra Katarzyna Łachut.
Nie wahaj się prosić o pomoc
Specjaliści zajmujący się m.in. osobami chorującymi na Alzheimera i ich rodzinami radzą, aby od momentu diagnozy, także w początkowych fazach choroby angażować w pomoc choremu różnych członków rodziny. Chodzi o to, żeby pacjent nie był uzależniony od jednej osoby, aby czuł się w miarę bezpiecznie także z innymi ludźmi. Pozatym opiekun potrzebuje wytchnienia i…czasu, aby przyzwyczaić się do pomocy innych, nie kontrolować ich, gdy zajmują się chorym, pozwolić na samodzielność .
Nawet jeśli główny opiekun mieszka z chorym i choroba jest w fazie początkowej, to warto, aby w określone czynności angażowali się także inni członkowie rodziny. Na przykład: dwa razy w tygodniu przyjeżdża wnuk i idzie z dziadkiem na spacer do pobliskiego parku, albo robi zakupy, regularnie przychodzi brat i panowie spędzają popołudnie grając w karty itd. Takie zwyczaje pozwalają odpocząć głównemu opiekunowi i są szansą na pogłębienie relacji rodzinnych (w początkowej fazie choroby).
Dobrze jest zrobić grafik czynności, które są wykonywane, wtedy wszystkim zaangażowanym w opiekę łatwiej będzie dotrzymywać zobowiązań. Warto także być elastycznym, niektórzy wolą pomagać w towarzystwie, jeszcze raz powtórzymy: główny opiekun nie może kontrolować ciągle pomocników, ponieważ zniechęcą się, jego zadaniem jest w tym czasie odpoczywać, zmienić na chwilę otoczenie, oderwać myśli od codziennych zajęć.
Poszukaj wsparcia także poza rodziną
Wsparcia można szukać także poza rodziną w: miejskich ośrodkach pomocy rodzinie, różnych fundacjach, stowarzyszeniach, domach seniora, a także sięgnąć po płatną pomoc wykwalifikowanych opiekunów.
Te formy pomocy pozwolą opiekunowi na odpoczynek. Ważne jest, aby zostały one wykorzystane na “zajęcie się sobą”. Dobrze jest, gdy opiekun spędzi ten wolny czas, tak jak lubi: na czytaniu książki, rozmowie z przyjaciółmi, wyjściu na spacer, słuchaniu muzyki. Warto zaplanować regularne przerwy, chwile tylko dla siebie i dotrzymywać tych terminów.
Poznaj innych opiekunów
Aby nie czuć się samotnym w roli opiekuna można poszukać grup wsparcia dla opiekunów. Podczas takich spotkań uczestnicy dzielą się swoimi doświadczeniami, doradzają sobie i co najważniejsze, jak nikt inny rozumieją wyzwania, z jakimi przyszło im się mierzyć. Czasami opiekunowie osób z bardziej zaawansowaną chorobą mogą uświadomić z jakimi problemami trzeba będzie się borykać i jeśli jest to możliwe, to jak ich uniknąć.
Sport i hobby
Regularna aktywność fizyczna pomaga w zmniejszeniu stresu i poprawia samopoczucie. Pomoże także opiekunowi utrzymać dobrą kondycję i pozytywnie wpłynie na zdrowie. Sport powinien być obowiązkowym punktem w grafiku opiekuna.
Zajęcie się hobby może być także doskonałym sposobem na oderwanie się od codziennych obowiązków i znalezienie radości w czymś, co sprawia przyjemność. Może to być malowanie, gotowanie, ogrodnictwo lub dowolna inna aktywność.
Zdrowa dieta i sen
Odpowiednia dieta i regenerujący sen przyda się i opiekunowi, i choremu. Dieta może działać ochronnie na komórki nerwowe, udowodniono, że jedzenie na przykład zielonych warzyw, owoców drobnopestkowych takich jak: borówki, jeżyny, maliny i orzechów korzystnie wpływa na zdrowie, w szczególności na funkcje poznawcze.
Podobnie działa sen w odpowiedniej ilości. Dlatego warto zadbać o to, aby był jak najlepszy, tyle, że w przypadku opiekunów osób chorujących na Alzheimera często trudno o to. Dużym problemem jest u pacjentów zmagających się z tą chorobą możę być włąściwy sen. Chory np. nie może zasnąć, budzi się w nocy i przez długie godziny chodzi po domu. Często nie pozwalając spać innym osobom, traci poczucie rytmu dobowego. Wtedy opiekun dla dobra wszystkich powinien skupić się przede wszystkim na uporaniu się z tym kłopotem. Kilka podstawowych rad, jakie opiekunowie usłyszą od lekarzy to:
- unikanie drzemek w ciągu dnia,
- takie ułożenie planu dnia chorego, aby znalazło się w nim miejsce na aktywność fizyczną na świeżym powietrzu,
- odpowiednie przygotowanie pomieszczenia, w którym śpi chory (wywietrzenie, odpowiednia temperatura),
- unikanie ciężkostrawnych potraw w porze wieczornej,
- późnym popołudniem proponowanie wyciszających aktywności,
- unikanie emocjonalnego pobudzenia.
Zgłoś się do fachowca – popraw jakość swojego życia
Jeśli opiekun czuje, że trudności go zaczynają przerastać, zawsze może się skonsultować z psychologiem lub terapeutą, specjalizującymi się lub znającymi obszar opieki nad chorymi na Alzheimera (lub innej choroby z jaką zmaga się podopieczny). Na spotkaniach ze specjalistą można porozmawiać o emocjach i problemach jakich doświadczasz.
Życie z osobą chorującą na Alzheimera bywa trudne i stresujące. Chory wielokrotnie zadaje te same pytania, często oskarża innych o gubienie lub zabieranie jego rzeczy, bywa agresywny, czasami nie chce współpracować. To wszystko powoduje, że niekiedy opiekunowi potrzebna jest wręcz anielska cierpliwość. Warto pomyśleć o poznaniu różnych nowych technik i sposobów na redukcję stresu np. mindfulness.
Aspekty prawne
Opiekun chorego nie tylko pomaga mu w życiu codziennym, ale także musi czasami podejmować za niego różne decyzje na przykład związane z leczeniem lub załatwiać z chorym albo za niego sprawy urzędowe. Dlatego konieczne jest prawne uregulowanie sytuacji chorego. Pacjent na początku choroby, kiedy jest w stanie decydować o takich sprawach, może dać opiekunowi pełnomocnictwo notarialne.
Ubezwłasnowolnienie jest niezbędne do podejmowania za chorego czynności prawnych. Jest bardzo ważne w zaawansowanym stadium na przykład Alzheimera, pozwala uniknąć nieprzyjemnych sytuacji związanych z zaciągnięciem przez chorego zobowiązań finansowych, drogich, niepotrzebnych zakupów itp. O ubezwłasnowolnieniu orzeka wydział cywilny sądu okręgowego, a wydział rodzinny i nieletnich sądu rejonowego ustanawiania opiekuna prawnego dla osoby ubezwłasnowolnionej. Opiekunem prawnym powinien być ktoś z rodziny lub osoba bliska dla chorego.
